Seltene Krankheiten – Patienten ohne Diagnose

Esther Schweins und Prof. Martin Mücke begeben sich in ihrem Podcast auf detektivische Suche nach den Ursachen und schildern überraschende Diagnosen von mysteriösen Krankheitsfällen. Anhand schier unglaublicher Krankheitsverläufe wird deutlich, wie Patientinnen und Patienten ohne Diagnose am Ende doch geholfen werden kann.

Seltene Krankheiten

Die einzelne seltene Erkrankung ist selten und das ist das Problem! Es gibt aber viele davon und daher gibt es auch viele Betroffene: Schätzungen zufolge gibt es etwa 6.000 bis 10.000 seltene Erkrankungen auf der Welt. In NRW leidet eine knappe Million an einer seltenen Erkrankung, in Deutschland etwa vier Millionen, in Europa rund 30 Millionen.

Es gibt spezielle Zentren für Seltene Erkrankungen. In Nordrhein-Westfalen gibt es sieben. Die Zentren bündeln die Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patient*innen mit Verdacht auf eine SE, fördern Forschung, Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung.